Machen ist wie Wollen. Nur krasser.

Christian Bär schreibt professionell und mit Humor über die Muskelerkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (kurz: ALS). Der Name seines Onlineblogs „made by eyes“ ist wörtlich zu verstehen: Weil die Krankheit fortgeschritten ist, schreibt Christian Bär alle Beiträge mit Augensteuerung. Mit Schlagfertigkeit und Selbstironie berichtet er in „#ALS und andere Ansichtssachen“ unter anderem über den Stand der Wissenschaft, die Pflege und den Umgang der Familie mit der Situation. Mit seinen informativen, unterhaltsamen und niveauvollen Texten bringt er seine LeserInnen dazu, über Prioritäten im Leben nachzudenken. #ALS und andere Ansichtssachen ist für den Grimme Online Award 2019 in der Kategorie Wissen und Bildung nominiert.

Auf deinem Blog finden sich ironische Aussagen wie „From Hero to Zero“ oder „Wenn Papa es nicht reparieren kann, sind wir am Arsch“. Wie hilft dir diese innere Haltung im Alltag?

Die beiden Aussagen sind im Kontext zu sehen. Mein körperlicher Verfall ist ein derart mächtiger Vorgang, den ich versuche, für Außenstehende emotional greifbar zu machen. Da es keine kurative Therapie gibt und, wenn man es ehrlich ausspricht, nur eine medizinische Sterbebegleitung stattfindet, ist der einzige Mensch, der mich und meine Familie retten kann, ich selbst. Meine innere Haltung und der Umgang mit meiner Erkrankung entscheiden über Leben und Tod, über Freud und Leid. Ich versuche, mich selbst nicht allzu wichtig zu nehmen. Dazu gehört auch eine Prise Selbstironie und dass ich auch mal über mich selbst lachen kann. Dies sind übrigens keine Behinderten-Exklusiv-Features. Die ALS hat mich demütiger gemacht, mich überlegen lassen, was mir im Leben wichtig ist und was mich erfüllt. Zudem bin ich klarer in meinen Aussagen geworden, auch offener und ehrlicher im Umgang mit mir selbst, aber auch mit meinen Mitmenschen. Das ist bisweilen gewöhnungsbedürftig. So mag es ohne Kontext zwar den Anschein der Ironie haben, ist aber häufig nur eine klare Kommunikation und ehrliche Bewertung der Lage.

Woher nimmst du die Kraft, positiv und lebensfroh zu sein?

Grundsätzlich erfreue ich mich schon immer eines sonnigen Gemütes und die Fakten sprechen für sich. Ich lebe und werde geliebt. Wann meine Zeit um ist, kann niemand sagen. Bis dahin will ich ein erfülltes Leben führen, mich an den schönen Dingen erfreuen, Ehemann und Papa sein. Das Leben dreht sich ja nicht um mich, das wäre eine völlig egoistische Sicht, sondern wir sind eine Gemeinschaft, und das verpflichtet. Und daher will ich nicht in Selbstmitleid baden, sondern teilhaben und mich aktiv einbringen. Ich habe die Hoffnung, unseren Sohn noch lange auf seinem Weg begleiten zu dürfen, ich glaube daran. Bis jetzt gelingt mir das unter den gegebenen Umständen ziemlich gut.

Christian Bär bei der Bekanntgabe der Nominierten Foto: Rainer Keuenhof / Grimme-Institut

Du schreibst „Ich habe mich entschlossen glücklich zu sein! Das macht die Lage nicht besser, aber es macht mich glücklicher.“ – Was rätst du Menschen, die sich den eigenen Lebensumständen hilflos ausgeliefert fühlen?

Nichts. Ich bin selbst sehr eigen, wenn ich Ratschläge betreffend meiner Erkrankung und den damit verbundenen Umständen bekomme. Es handelt sich um eine außerordentliche und sehr individuelle Situation. Ich würde immer empfehlen, sich professionelle Hilfe zu holen. Wenn man allerdings mit der Erkrankung ALS professionellen Rat sucht, ist es schwer, kompetente Ansprechpartner zu finden, selbst bei vermeintlich sachlichen Themen wie Pflege, Unterstützungsangeboten oder medizinischen Themen. Weder beratende Stellen haben hier ausreichende Kompetenz noch der Großteil der Ärzte. Es gibt kaum spezialisierte Versorgung. Laut Prof. Meyer von der Charité sind selbst die ALS-Ambulanzen in Deutschland so unterfinanziert, dass bis zu 70 % aus anderen Mitteln beigesteuert werden müssen (Spenden, Drittmittelprojekte). Diese Unterfinanzierung ist der Grund, warum in Deutschland nur etwa 30 % aller Betroffenen im Verlauf ihrer Krankheit von einem spezialisierten ALS-Zentrum betreut werden. Der überwiegende Teil wird von regulären Neurologen versorgt. Das wäre ungefähr so, als ob der Großteil der Krebspatienten keinen Kontakt zu einem Onkologen erhalten würde.
Ich fühlte mich zum Glück noch nie längerfristig hilflos ausgeliefert. Bezüglich eines Faktums sind wir alle hilflos ausgeliefert, nämlich des Todes am Ende unseres Lebens. Dieser steht aber am zeitlich unbekannten Ende und davor ist Leben. Dieses Leben selbstbestimmt und eigenverantwortlich führen und gestalten zu dürfen, ein Teil einer Gemeinschaft zu sein, macht mich glücklich. Die Entscheidung, ob ich glücklich und zufrieden bin, liegt bei mir. Ich gebe zu, das ist kein einfaches Rezept, Rührkuchen geht einfacher (und macht im Zweifelsfall zumindest kurzeitig glücklich). Mich mit mir selbst zu beschäftigen, mit meinen Wünschen, Werten und Plänen, hat mir geholfen, meine Position zu bestimmen, den zukünftigen Kurs und den Preis, den ich dafür bereit bin zu zahlen. Mein Blog erzählt davon und ich freue mich, wenn Menschen daraus Mehrwerte für sich gewinnen können – nicht nur die vermeintlich Hilflosen.

Ein weiteres Zitat von dir lautet: „Machen ist wie Wollen. Nur krasser.“ – Was steht in den nächsten Wochen und Monaten bei dir auf dem Programm?

Leben. Ich werde hoffentlich darüber in meinem Blog berichten. Ein fester Programmpunkt ist mein Umzug im Haus in ein eigenes, für die Pflege optimiertes Zimmer. So ich die Kraft und die Zeit habe, hätte ich noch ein paar Ideen, um die Krankheit ALS bekannter zu machen. Priorität hat jedoch die Zeit mit meiner Familie. Wir würden gerne in Urlaub ans Meer fahren, was sich schwierig gestaltet und aufwändig zu organisieren ist. Ansonsten wird es uns nicht langweilig mit rund zwölf Arztbesuchen pro Monat, Job, Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie, Haus, Garten, Hund und einem normalen Familienleben mit Kleinkind.

Screenshot madebyeyes.de

Was ist deine (wichtigste) Message an die Welt?

Das wird leider mit einer Message nicht getan sein. Dafür ist die Lage zu dramatisch und die Gemengelage zu komplex. Es bereitet mir durchaus Sorge, wenn ich sehe, welchen Umgang wir miteinander pflegen, wie wenig lösungsorientiert und wie egoistisch wir alle agieren. Zudem ist unser Umgang mit der Natur und den Rohstoffen schändlich und langfristig unser größtes Problem. Schon heute und in der Vergangenheit sind und waren das Territoriale und die Rohstoffe die Basis der meisten Konflikte. Das Problem an globalen Botschaften ist, dass jeder bedächtig nickt, aber sein Verhalten nicht reflektiert oder ändert. Wir müssen meinen Empfinden nach ehrlicher und konkreter werden. Wir müssen Dinge beim Namen nennen, nicht künstlich kompliziert machen. Erklären und begeistern, bewegen, anstatt bewegt zu werden. Zuhören und bedächtiger werden. Visionen entwickeln, wie wir in Zukunft leben wollen und nicht krampfhaft an alten Konzepten festhalten. Und das beginnt bei jedem von uns selbst. Wir sollten Verantwortung übernehmen, für uns selbst, für unsere Mitmenschen, für unsere Natur, für unsere Gesundheit. Respektiert Leben und verlangt nicht nur Respekt! Und natürlich ist meine Message auch: „Schaut hin“. Jährlich sterben allein in Deutschland über 2.000 Menschen an ALS, Tendenz steigend. In der kurzen Zeit von der Diagnose bis zu ihrem Tod werden sie zu Schwerstpflegefällen. Die Forschung ist gnadenlos unterfinanziert. Ich würde mich freuen, möglichst viele Unterstützer gewinnen und mobilisieren zu können, die den 8.000 ALS-Erkrankten und den betroffenen Familien in Deutschland ihre Stimme geben. Man soll uns hören, unsere Kathedralen brennen.

Was ist deiner Meinung nach das Wichtigste im Leben?

Wow. Mächtige Frage. Ich glaube, dass es „das“ Wichtigste nicht gibt. Wir neigen dazu Verantwortung abzugeben und wollen einfache Lebensrezepte. Es soll wenig Arbeit machen und trotzdem ein Schmaus werden, der alle Sinne befriedigt. Was jedem in seinem Leben wichtig erscheint, sollte jeder sich selbst fragen. Es wird ein Verbund unterschiedlicher Themen sein, der sich über die Zeit ändert. Je mehr Lebensjahre dazukommen, umso mehr Tiefgang entsteht durch das Gewicht der Erfahrung. Ich versuche regelmäßig, diese Fragestellung für mich zu beantworten und prüfe, ob mein Handeln dazu passt. Diese Ansichtssachen teile ich in meinem Blog und den verbundenen Kanälen – aber das war ja nicht Ihre Frage…

Das Interview führte Jasmin Kessler.

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Die Interviews entstanden in medienpraktischen Übungen und Seminaren im Bachelor-Studiengang Online-Redaktion an der TH Köln.